Cistitis intersticial diagnosticada pero puedo llevar una vida normal

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Después de haber dudado mucho voy a publicar este testimonio anónimo recibido durante la semana. Soy muy consciente (y este ha sido un tema de discusión y debate con muchos interlocutores) que muchos elementos de esta historia pueden resultar incompletos o generar más preguntas que respuestas. Sin embargo, con una constante preocupación por el respeto y la amabilidad hacia aquellos que eligen confiar en nosotros, entrego el mensaje que hemos recibido, con la esperanza de que pueda cumplir la misión establecida por el autor: ¡ayudar!

Buena lectura!

«Hola ¿podrías publicar mi testimonio de forma anónima en el blog?

Tengo 46 años, no tengo hijos, diagnostico de CI desde 2016 y asintomática (¿curada?) durante un año.

2013: todo comenzó después de una infección del tracto urinario muy violenta (sangre en la orina), tratada con monuril sin ECBU. Tuve cistitis bacteriana aproximadamente una vez al año, nunca fue grave y siempre me traté con exito con el antibiótico flash. Excepto que una vez los síntomas no desaparecieron. Regresé a mi médico y otra vez sin ECBU me recetó 10 días de augmentine, lo que me calmó un poco sin liberarme por completo de los síntomas (especialmente quemaduras y una necesidad constante de orinar). Fue en verano, pensé que tenía que hidratarme más y se me pasaría. Pero después de un mes, los síntomas aún estaban allí. Lo más molesto fue por la noche (entre 2 y 6 micciones). Después de un mes, el médico aceptó mandarme hacer un ECBU que resultó negativo para bacterias pero positivo para leucocitos y glóbulos rojos, me dió un antibiótico (selexid) que ni siquiera terminé porque no noté ningún efecto. Pedí una cita con un urólogo: otro ECBU, ultrasonido de vejiga, resonancia magnética (para descartar la endometriosis), examen urodinámico, cistoscopia con hidrodistensión, todo normal. En diciembre, me ofreció Vesicare para «poder disfrutar de la temporada navideña» y me mandó a casa (lo tomé durante un mes sin muchos resultados).

2014: consultas con 3 urólogos, 3 ginecólogos y otro más.

2015: depresión, duermo menos de 6 horas por noche y nunca seguidas, mi entorno se desvanece y me veo obligada a cambiarme a tiempo parcial (amo mi trabajo).

2016: vuelvo a consultar a un urólogo, nueva cistoscopia con biopsia que observa infiltrados de mastocitos. Me diagnostican CI y me ofrecen instilaciones. La primera instilación va muy mal, mucho dolor al pasar el catéter y las siguientes 24 horas, las siguientes van mejor, pero no noto ninguna mejora particular en mi vida diaria. En la sexta instilación, decido parar.

2017: descubrimiento de deakos en un foro, envío un correo electrónico detallado como si fuera mi última oportunidad. ¡Recibo una respuesta por escrito de 3 páginas! Imprimo el correo electrónico, lo leo y lo vuelvo a leer con mi esposo: todo está allí, soy yo, habla de mi. Me explican por primera vez qué es un biofilm, me preguntan si he hecho un exudado vaginal (no a pesar de todos los ginecólogos), me explican que no tengo úlceras en la vejiga (= no tengo CI) pero que los mastocitos significan que hay inflamación, me informaron sobre mi dieta (ya había establecido el vínculo entre los cambios en mi alimetación y el aumento del dolor), me ofrecieron algo concreto: un protocolo, más de 2 meses, caro (300 €) pero ya he gastado mucho más y junto con los productos vienen también consejos, consejos adicionales y la puerta abierta para preguntas. Cuando necesitaba ayuda siempre recibía respuesta, apoyo y ayuda sin juzgar pero con firmeza. No sé cómo decirlo, no me sentí sola en mi pelea. El camino ha sido largo, he tenido momentos de mejora rápida, fases de regresión, muchas dudas, pero hoy puedo llevar una vida «normal», dormir, viajar, salir. Mi vejiga sigue frágil pero he aprendido a manejarla y sé cómo prevenir las crisis. Sigo tomando algunos productos como cistiquer y ausilium, pero con menos diligencia y todo está bien. Digo que sigo con mi tratamiento para la depresión, pero que he podido reducir las dosis y realmente espero poder detenerla pronto, lo que para mí sería un símbolo de «curación» completa.

Así que aquí está, me gustaría que mi testimonio fuera útil para los demás porque leo historias de mujeres como yo todos los días. Os escribo en privado para no exponerme demasiado (también formo parte de otro grupo CI y tengo miedo de que me despidan por mi testimonio). Cuento con vuestra comprensión».

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