Con mi CI puedo llevar una vida normal

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Después de haberlo pensado mucho, voy a publicar este testimonio anónimo recibido durante la semana. Soy muy consciente (y este ha sido un tema de discusión y debate con muchos interlocutores) que muchos elementos de esta historia pueden resultar incompletos o generar más preguntas que respuestas. Sin embargo, entrego el mensaje que hemos recibido con la esperanza de que pueda cumplir la misión establecida por el autor: ¡ayudar! con una constante preocupación por el respeto y la amabilidad hacia aquell@s que eligen confiar en nosotros,

Buena lectura!

“Hola ¿podrías publicar mi testimonio de forma anónima en el blog?

Tengo 46 años, no tengo hijos, tengo un diagnóstico de CI desde 2016 y soy asintomática (¿curada?) desde hace un año.

2013: infección del tracto urinario muy violenta (sangre en la orina), tratada con monuril sin ECBU. Tuve cistitis bacteriana aproximadamente una vez al año, nada grave y siempre me traté con exito con un antibiótico, excepto que una vez los síntomas no desaparecieron. Mi médico me recetó otra vez 10 días de augmentine sin ECBU, lo que me calmó un poco sin liberarme por completo de los síntomas (especialmente quemaduras y una necesidad constante de orinar). Fue en verano, pensé que tenía que hidratarme más y que se me pasaría, pero después de un mes, los síntomas aún estaban allí. Lo más molesto era por la noche (entre 2 y 6 micciones). Después de un mes, el médico aceptó mandarme hacer un ECBU que resultó negativo para bacterias pero positivo para leucocitos y glóbulos rojos, me recetó un antibiótico (sel*** que ni siquiera terminé porque no noté ningún efecto. Pedí una cita con un urólogo: otro ECBU, ultrasonido de vejiga, resonancia magnética (para descartar la endometriosis), examen urodinámico, cistoscopia con hidrodistensión, todo normal. En diciembre, me ofreció Vesi*** para “poder disfrutar de la temporada navideña” y me mandó a casa (lo tomé durante un mes sin muchos resultados).

2014: consultas con 3 urólogos, 3 ginecólogos y otros más.

2015: depresión, duermo menos de 6 horas por noche y nunca seguidas, mi entorno se desvanece y me veo obligada a cambiarme a tiempo parcial (me encanta mi trabajo).

2016: vuelvo a consultar a un urólogo, nueva cistoscopia con biopsia que observa infiltrados de mastocitos. Me diagnostican CI y me ofrecen instilaciones. La primera instilación va muy mal, mucho dolor al pasar el catéter y las siguientes 24 horas; las siguientes van mejor, pero no noto ninguna mejora particular en mi vida diaria. En la sexta instilación, decido parar.

2017: descubrimiento de deakos en un foro, envío un correo electrónico detallado como si fuera mi última oportunidad. ¡Recibo una respuesta de 3 páginas! Imprimo el correo electrónico, lo leo y lo vuelvo a leer con mi esposo: todo está allí, soy yo, habla de mi. Me explican por primera vez qué es un biofilm, me preguntan si he hecho un exudado vaginal (no a pesar de todos los ginecólogos visitados), me explican que no tengo úlceras en la vejiga (= no tengo CI) pero que los mastocitos significan que hay inflamación. Me informan sobre mi dieta (ya había establecido un vínculo entre los cambios en mi alimetación y el aumento del dolor), me ofrecen algo concreto: un protocolo, más de 2 meses, caro (300 €) pero ya había gastado mucho más y junto con los productos venían también consejos adicionales y la puerta siempre abierta para preguntas. Cuando necesitaba ayuda siempre recibía respuesta, apoyo y ayuda sin juicios pero siempre con firmeza. No sé cómo decirlo, no me sentía sola en mi pelea.

El camino ha sido largo, he tenido momentos de mejora rápida, fases de regresión, muchas dudas, pero hoy puedo llevar una vida “normal”: dormir, viajar, salir. Mi vejiga sigue frágil pero he aprendido a manejarla y sé cómo prevenir las crisis. Sigo tomando algunos productos como cistiquer y ausilium, pero con menos diligencia y todo sigue bien. Sigo con mi tratamiento para la depresión, pero que he podido reducir las dosis y realmente espero poder detenerlo pronto lo que para mí sería un símbolo de “curación” completa.

Así que aquí está, me gustaría que mi testimonio fuera útil ya que leo historias de mujeres como yo todos los días. Os escribo de forma anónima para no exponerme demasiado (también formo parte de otro grupo CI y tengo miedo de que me despidan por mi testimonio). Cuento con vuestra comprensión”.

4 pensieri riguardo “Con mi CI puedo llevar una vida normal

  1. Hola, me he sentido identificada, llevo desde hace más de un año con molestias al orinar, me han recetado antibióticos pero no se va la presión en la parte baja y el escozor. No duermo casi x la noche porque tengo que ir al baño muchas veces. Me han detectado cándida parasilopsis y tomo fluconazol pero creo que me va peor. No sé qué hacer, esta última cistitis ya dura un mes y el urólogo no me dice nada. Que podría hacer? Gracias

    1. Gracias por tu comentario. Por lo que entndemos tienes una cistitis con presencia de bacterias que excluiría un posible diagnóstico de IC/SVD (ausencia de bacterias), generalmente manejado con una toma de antibióticos, frecuencia urinaria especialmente por la noche (con qué frecuencia vas al baño ?) y ardor (posibles signos de inflamación urotelial) + candidiasis vulvovaginal que está manejando con antifúngicos, ¿es correcto? Gracias de antemano por esta aclaración 🙂 Si fuera así la recurrencia de la cistitis podría estar apoyada por la existencia de depósitos bacterianos (los famosos biofilms de los cuales tanto se habla en este blog) que se pueden disogregar con una asociación de N- acetilcisteína, D-Manosa y Lactoferrina (Ausilium Nac + Ausilium 20 Plus) mientras manejamos la inflamación con dieta alcalina, hidratación, supresión de agentes irritantes para la vejiga, reepitelización del urotelio dañado por ejemplo con Cistiquer, etc. Sin embargo, la cistitis es una patología multifactorial que debe ser manejada de manera global actuando sobre todos los factores predisponentes y precipitantes -> ¿podrías decirnos si notas una relación entre el evento agudo y la menstruación, relación sexual u otros? Seguramente la alteración vulvovaginal con presencia de Candida te expone más fácilmente a un ir y venir de problemas y síntomas dolorosos, pero lo cual vale para el ámbito vesical afortunadamente también vale para el vulvovaginal: puedes actuar sobre los biofilms creados por Candida para consigue manejar la problematica vesical y vaginal de una forma global eficaz. Gracias por tu tiempo y por responder a nuestras preguntas. Un abrazo

  2. Muchas gracias por publicar tu testimonio, acabo de encontrar este blog y me hace sentir que no estoy sola. Hace unos meses aplique a un trabajo, estaba prácticamente contratada, pero al enterarse de mi padecimiento decidieron no contratarme, ciertamente a veces es demasiado frustrante padecer de esta enfermedad, de cierto modo me siento aliviada de saber que no estoy sola.

    1. Muchas gracias por compartir tu testimonio con nosotros. Ni siquiera puedo imaginar el dolor y la frustración de tener que lidiar con una situación así. Espero que con la ayuda de este pequeño blog y de esta comunidad virtual puedas encontrar apoyo. Estamos aquí para cualquier cosa, un gran abrazo

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