Cistitis recurrente desde hace 14 años

Viendo 11 entradas - de la 1 a la 11 (de un total de 11)
  • Autor
    Entradas
  • #54675
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Retweet:

    Hola, tengo cistitis desde hace 14 años. He decidido entrar en esta comunidad virtual con gran esperanza y aprensión. En las últimas semanas he leído cada artículo del blog (que acabo de descubrir ¡con gran emoción!). Entre los artículos científicos (o al menos técnicos) y los testimonios positivos, mi corazón está saltando! Todavía un día estoy muy entusiasmada, me digo a mí misma que voy a descubrir «él» remedio para salir de todo esto definitivamente (incluso hice un pedido grande en Deakos un poco a ciegas) pero hay veces que yo lloro en el baño porque creo que probablemente no logro entenderlo todo bien y eso no se aplica a mí. En resumen, los artículos y las nociones se enredan en mi cabeza y no sé por donde empezar…
    No soy muy fan de internet la verdad pero decidí dar el paso y aquí estoy. Después de leer tanto, necesito clasificar lo que es «relevante para mí» entre todos los artículos y entender cómo avanzar. Espero poder recibir vuestra ayuda en este paso que es decisivo.
    En cualquier caso, debo decir que el descubrimiento de esta web me volvió loca. Nunca había tenido tanta esperanza durante mucho tiempo y me siento menos sola en todo esto.

    #54677
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Muchas gracias por compartir tu historia: clara, concreta, completa, cronológica y ordenada. Triste también ya que describes una situación, desafortunadamente común, de peregrinaje médico que comenzó temprano y que fue caracterizado por un manejo irrazonable y un gran mal uso de la terapia con antibióticos… Para poder ayudarte necesitaríamos algunos elementos que nos permitirán comprender un poco mejor su situación:
    – ¿Estamos hablando de una cistitis bacteriana o abacteriana?
    – ¿Con qué frecuencia ocurren los episodios agudos y cómo los manejas?
    – ¿Has identificado los factores que predisponen y precipitan los episodios agudos?
    – ¿Cuáles son los exámenes y análisis adicionales que tuviste la oportunidad de hacer durante estos 14 largos años?
    Gracias de antemano 🙂

    #54678
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Retweet:

    Gracias a ti! Intentaré ser breve… todo comenzó cuando tenía 16 años (mi primera cistitis). No recuerdo qué podría haberlo desencadenado, pero sí recuerdo ir a urgencia en medio de la noche con una infección muy fuerte. Desde entonces tuve cistitis cada 3-4 meses. El análisis de orina revelaba sistemáticamente la presencia de bacterias. Me daban antibióticos y mis infecciones eran casi predecibles de antemano: cistitis, antibióticos durante 10 días y otra vez cistitis.

    Cambié muchos médicos, fui examinada vagamente para ver si anatómicamente todo estaba bien, los médicos tradicionales me llenaban de medicinas, los médicos más alternativos me hablaban de «conflicto de territorio»… y yo segía con cistitis. Como ya no podía tolerar antibióticos, decidí dejarlos. Cuando tenía cistitis iba al baño y bebía 6 litros de agua/infusión en solo unas pocas horas. Sorprendentemente, parecía funcionar y los episodios de cistitis eran más esporádicos (en lugar de 1 o 2 almes, tenía 1 uno cada 2-3 meses). No me hacía análisis de orina (ya que ya no usaba medicinas). Lamentablemente, un día hace 7 años, después de una cistitis tratada «con agua», tuve una infección de los riñones y volví a tomar antibióticos. Dicho esto, no me sentí apoyada por la profesión médica así que les usé solo para «pedirles» recetas de antibióticos (no quería ver a ningun médico también para evitar todas las recomendaciones como «tienes que beber mucha agua, limpiarte correctamente, orinar después de cada relación sexual, etc.”).

    Hay que decir que durante todos estos años, era sexualmente activa. Para mí había claramente un vínculo entre la cistitis y las relaciones sexuales. Todavía, he tenido cistitis durante un período de abstinencia también.
    Hace poco más de un año, después de algunos sustos, me pusieron un DIU de cobre. Me dijeron que intensifica la menstruación (que nunca ha sido dolorosa para mí). Empecé a tener un ataque de cistitis aguda CADA mes o incluso a veces 2 veces al mes! Lo hablé con mi ginecólogo que me dijo que no existe ninguna conexión ya que el útero y la vejiga son dos cosas muy diferentes! Ese año hice 2 análisis de orina (ambas negativas) que me confundieron mucho… tenía dolor (!!!) y pasaba horas en el baño al igual que con mi cistitis «anteriores». Además yo la sigo llamando cistitis (pero ya no estoy tan segura ya que aparentemente no es infecciosa), también tengo dolores tipicos de la «cistitis» pero mucho más superficiales… pasan más rápido (2-3h) y son menos agudos y, por lo tanto, menos incapacitante (cuando tengo cistitis, ¡realmente no puedo salir del baño!).
    Terminé con un urólogo que me aconsejó antibióticos para tomar como si fueran un postre: uno después de cada relación sexual, otro tan pronto como aparecieran las molestias durante 3 días. Estoy completamente desmoralizada y temo el fatídico momento mensual (+ los «dolores de vejiga» que son casi semanales). También temo cualquier relación íntima, lo que no le ayuda a mi mente. Sueño con una ablación de mi sistema urinario/genital para finalmente tener paz.
    Después de +/- 8 meses de DIU y ataques mensuales de cistitis, empecé a levantarme por la noche para orinar. Raramente me había pasado, casi nunca diría. De ahí, me levantaba todas las noches para orinar. Estaba cansada y completamente exhausta. Volví al ginecólogo y le dije que quería quitarme el DIU. Ella insistió en decirme que era irresponsable y que mi DIU no tenía nada que ver con eso. Bueno, lo quité y tuve la impresión de que mi útero ya estaba mejorando. Sé que ya tenía cistitis antes de ponerme el DIU, todavía sentía que había dado un buen paso: me levantaba menos por la noche para orinar, no era como «antes» pero era mejor.
    Mientras buscaba en la red una alternativa no hormonal al DIU, encontré este blog. Redescubrí un universo entero (que pensé que tenía dominado) desde otra perspectiva. Sin embargo, ya había probado la D-Manosa (sin resultados interesantes pero también sin ningun «tratamiento serio»). También había oído hablar de la cistitis intersticial pero bueno…

    • Esta respuesta fue modificada hace 1 año, 10 meses por LaCistitis.es.
    #54680
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Retweet:

    Ahora, después de horas de lectura, sé moverme un poco entre los términos técnicos y los artículos leídos todavía me pierdo en las explicaciones… a ver… la D-Manosa es un ingrediente activo milagroso que sirve solo para la cistitis bacteriana, ¿correcto? Y el biofilm, hay que deshacerse de ello para evitar recurrencias pero de nuevo en presencia de bacterias ¿a qué si? Veo que se habla acerca del síndrome de la vejiga dolorosa que reemplaza el término cistitis intersticial, pero aparte de una explicación (con la que me identifico) no sé qué enfoque seguir… Y las contracturas pélvicas, ¿podría eso explicar mi reciente dolor en la vejiga y en el bajo abdomen? Tendría que buscar un fisioterapeuta, etc. y así paso de un estado de euforia a otro bajon moral  No sé por dónde empezar, cómo abordar el tema. Descubro una gran cantidad de información y me doy cuenta de que no sé cómo hacerlo…

    #54681
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Gracias 🙂 Habría mucho que decir y comentar pero al leerle, parece que ya has hecho un enorme progreso en tu análisis de las cosas, en la comprensión del problema (el punto de partida y el actual que de hecho son diferentes) y en la resolución hacia un enfoque coherente, lo más natural posible y, sobre todo, eficaz y sostenible.
    Por lo tanto, me gustaría compartir un breve análisis de los últimos 14 años y, como parece que esto es lo que más necesitas, algunos elementos relacionados con el manejo de la situación actual. Aquí nos enfrentamos con un ejemplo «típico» (desafortunadamente) de cronicidad de cistitis que inicialmente fue:
    – una problematica bacteriana bastante “simple”: https://lacistitis.es/cistitisabacteriana/
    – cistitis post coital: https://lacistitis.es/cistitis-post-coital/
    – probablemente relacionada con el ciclo hormonal: https://lacistitis.es/cistitis-y-hormonas/
    O
    – con una modificación de la flora de Döderlein: https://lacistitis.es/%ef%bb%bfel-ecosistema-vulvo-vaginal-flora-hormonas-membrana-mucosa-y-ph-un-equilibrio-sutil/
    que rápidamente empeoró para convertirse en:
    – recurrente: https://lacistitis.es/cistitis-recurrente-como-se-vuelve-cronico-un-problema-simple/
    – sostenida por la presencia de un biofilm: https://lacistitis.es/biofilm-bacteriano/
    – la existencia de unas cepas persistentes y/o resistentes
    – asociada a una disbiosis profunda debida a la toma repetida de antibióticos: https://lacistitis.es/disbiosis-vaginalvaginosisvaginitis/
    A esto se añade la abstención del tratamiento que, lejos de ser totalmente erróneo, a pesar de todo favoreció la proliferación de biopelículas y la persistencia de cepas patógenas en el tracto urinario, causando una infección perenne que dañó profundamente la pared de la vejiga: https://lacistitis.es/anatomia-del-tracto-urinario-inferior-y-gags/
    Todos estos factores llevaron a una invasión profunda del tracto urinario por gérmenes uropatógenos, pero también a una gran inflamación de este, sometido a tensiones mecánicas y químicas negativas durante muchos años con:
    – un clímax durante la pielonefritis: https://lacistitis.es/la-pielonefritis/
    y
    – la aparición de un problema más complejo de naturaleza inflamatoria: https://lacistitis.es/cistitis-sin-bacterias/

    Hay que tener en cuenta también la incomodidad y el dolor diario y la posible existencia paralela de una contractura pélvica (fruto de años de dolor):

    https://lacistitis.es/contractura-pelvica/ y para la cual sería útil considerar un evaluación del suelo pélvico: https://lacistitis.es/evaluacion-del-suelo-pelvico-y-del-pelvico-perineal-para-quien-por-que-como/

    NB: las referencias a los artículos del blog están aquí como recordatorio 🙂

    #54682
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Por estas razones, y dada esta historia y estos elementos, encontrarás a continuación algunos consejos:

    1) la prioridad actual sería el manejo global de la inflamación del tracto urinario (que se ha convertido en lo que favorece los episodios agudos a través de varias medidas:
    -> limitar las agresiones e irritaciones de la vejiga = dieta adaptada, hidratación nunca inferior a 2 l por día, evitando acidificantes y estimulantes (café, alcohol, chocolate, quesos, etc.)
    -> promover el vaciado óptimal de la vejiga = micción regular y fisiológica
    -> apoyar la reepitelización del urotelio para combatir la inflamación = Cistiquer + Dimannart
    2) al mismo tiempo, cada episodio agudo debería controlarse realizando un ECBU sistemático para descartar la posible existencia de un episodio bacteriano (antecedentes de pielonefritis que deben tenerse en cuenta) e individuar el abordaje correcto según su naturaleza: bacteriana/abacteriana
    3) implementar también una acción (moderada pero duradera en lugar de agresiva y breve) contra la muy posible biopelícula intracelular = Ausilium NAC, 1 ampolla al día durante un mínimo de 6 semanas
    4) aplicar las medidas recomendadas al momento de la relación sexual= Ausilium Crema antes + D-Mannoro después para bloquear posibles patógenos
    5) aunque la D-Manosa sea un ingrediente activo útil e indicado principalmente en los problemas bacterianos, te recomiendo prolongar su consumo basal de 1 a 2 g al día en paralelo con estas medidas «como precaución»
    6) consultar a una partera para realizar un chequeo pélvico completo y, si necesario, implementar una estrategia de rehabilitación sería un «must»

    Espero que estos elementos te ayuden a aclarar un poco las ideas y quedo disponible para cualquier pregunta 🙂

    #54683
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Retweet:

    ¡Muchas gracias por esta respuesta tan completa y detallada! Me tomaré un poco de tiempo para leerla, comprenderla y ver cómo puedo seguir estos consejos. Volveré a ponerme en contacto contigo en caso de dudas (espero con nuevas buenas) 🙂

    #54684
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Retweet:

    ¡Gracias nuevamente por tu tiempo y todos los consejos! Me tomé el tiempo de aclararme las ideas para establecer un programa de tratamiento. Así que todavía necesito tu ayuda con la posología y tal para escoger el camino correcto (y hacer un pedido coherente).

    1) toma de Cistiquer + Dimannart, cúal es la posología? 1 sobre + 1 comprimido al día es suficiente? Me imagino que esta es la base del tratamiento de fondo para volver a tener una «vejiga sana» y que la duración dependerá del progreso observado… Sin embargo, empezaré con más o menos unos 6 meses para comenzar… Con respecto a Dimannart, no estoy segura de entender su interés por la vejiga si se recomienda para las articulaciones dolorosas…

    2) toma de Ausilium Nac. A priori es bastante claro. Para romper la biopelícula, tengo la intención de hacer un tratamiento de 2 meses (4 cajas, suponiendo que 1 ampolla al día es suficiente?)

    3) toma de D-Manosa en paralelo de forma preventiva (y especialmente si hay biopelícula para eliminar las bacterias después de Ausilium Nac). Una vez eliminada la biopelícula, ¿puedo usar Ausilium light como tratamiento preventivo diario?

    4) uso de Ausilium crema antes de las relaciones + D-mannoro después – seguir este tratamiento específico de manera preventiva durante la duración de ingesta de Ausilium Nac (mínimo 2 meses). ¿Es esto realista?

    5) monitoreo de cada episodio agudo: ¿puedo hacer esto usando tiras reactivas de orina? ¿Tengo que verificar si hay nitritos (+ posiblemente el pH)? De ser así, ¿debo hacerlo con el «primer chorro de orina» para prevenir una posible uretritis?

    Uretritis femenina (también los caballeros pueden leer esta entrada)

    6) con esta misma idea de poder tener uretritis, pensé que podría probar el método MIM después de haber tomado D-Manosa. Pero me pregunto, ¿qué pasa con Ausilium Nac? ¿También tiene un efecto sobre una posible uretritis y, por lo tanto, también es necesario practicar el método MIM después de su absorción? Del mismo modo, ¿puede Ausilium crema aplicada localmente tener un efecto similar al método MIM (en el sentido de que pondría la D-Manosa presente en la crema en contacto con la uretra)?
    7) rehabilitación del suelo pélvico: ya he comenzado mi busqueda de una partera pero me han dicho que, como no he tenido hijos, sería mejor un fisioterapeuta. De todos modos, todavía estoy buscando 🙂

    Pequeña pregunta adicional: ¿Qué pasa si en un ECBU resulta una infección bacteriana? ¿Continúo con mi tratamiento «básico» (+ – todo lo anterior) mientras tomo de 3 a 4 dosis de Ausilium plus durante el día?
    Muchas gracias 🙂

    #54685
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Gracias a ti. Vamos por puntos:

    1) con respecto a la toma de Cistiquer + Dimannart, la dosis «estándar» recomendada sería de 2 comprimidos al día (en 2 dosis) para el primero + 1 sobre a días alternos para el segundo. Es mejor considerar comenzar un período de prueba de solo 2 meses para ajustar esta posología si es necesario 🙂 Con respecto a los efectos, se podría decir:
    -> Cistiquer = acción antiinflamatoria +++ que «prepara el terreno para la reconstrucción» + contribución de GAGs que son los ladrillos de construcción de la pared
    -> Dimannart = aportación de GAGs +++ (100% de las necesidades diarias) para coadyuvar la acción «restauradora» de Cistiquer

    2) con respecto a la ingesta de Ausilium Nac, como cometado anteriormente, sería oportuno tomar 1 ampolla al día, distribuida en 2 meses

    3)sobre la toma de D-Manosa, estaba pensando en Ausilium Forte que ofrece una formulación completa (que combina DM con un alcalinizante urinario, un antiinflamatorio y un miorrelajante). De esta manera, se reducen los productos/ ingestas diarias y se obtiene una ventaja posológica y económica también economía (0,98 € por dosis)

    4) tu idea de profilaxis peri-coital es buena y muy realista

    5) con respecto al monitoreo de los episodios agudos, el ECBU sigue siendo esencial porque proporciona elementos invisibles (o muy poco definidos). Entiendo que se trata de un compromiso molesto, pero fundamental

    6) con respecto a la «pista» de la uretritis, es aconsejable tener cuidado de no hacer «más mal que bien». De hecho, el nivel de inflamación del tracto urinario es tal que el método MIM probablemente no es de recomendar actualmente. Por otro lado, la aplicación de Ausilium Crema puede proporcionar un alivio significativo y, por esta razón, es preferible. Aquí es importante especificar que esta aplicación local (externa, en el meato y no en la uretra) no reemplaza el Método MIM (que implica toda la uretra que tiene aproximadamente 2 cm de conducto)

    7) sobre la evaluación del suelo pélvico (paso fundamental antes de emprender un camino de rehabilitación si necesario), recomiendo una partera en lugar de un fisioterapeuta cuyo entrenamiento y acercamiento al suelo pélvico es más completo y tiene en cuenta tanto los músculos cuanto la inervación (el fisioterapeuta, incluso muy bien entrenado, permanece principalmente centrado en el componente muscular)

    En caso de un episodio bacteriano agudo, será aconsejable:
    -> preservar las medidas básicas «antiinflamatorias»
    -> aumentar la ingesta de Ausilium NAC a 2/día
    -> aumentar la ingesta de Ausilium Forte
    -> consulte al médico, por supuesto, para evaluar la relevancia de la terapia con antibióticos o no

    Desde un punto de vista muy pragmático, en la sección “Solución” encontrarás los mejores abordajes para tu «estrategia»: https://deakos.es/kit.php 😛

    #54686
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Retweet:

    Gracias una vez más por esta respuesta tan completa 🙂 Mi pedido Deakos llega hoy (para unos 2 meses) ¡espero volver con noticias prometedoras!

    #54687
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Un ciclo de ingesta inicial de 2 meses es ideal: esto permite un feedback objetivo (ya que la duración es suficiente para que los efectos sean significativos). Todo esto con una condición a seguir en paralelo, o sea, una dieta adaptada y una buena hidratación.
    <3 ¡Ánimo!

Viendo 11 entradas - de la 1 a la 11 (de un total de 11)
  • Debes estar registrado para responder a este debate.