Mi hermano: uretritis crónica severa, TB urinaria, cistitis aguda y intersticial

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  • #55032
    Swan
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    Hola a todos y todas,

    Antes que nada quiero felicitarte por el maravilloso blog y el grupo, ¡son realmente fantásticos! Los amo.
    Después de leer mil sitios entre Italia y España, finalmente escribo aquí porque estoy realmente desesperada por mi hermano, que sufre desde una edad temprana y ahora es absolutamente incapaz de escribir. Presentaré brevemente sus eventos (he eliminado tanto como sea posible).

    Su terrible experiencia comenzó hace 10 años con recaídas continuas de uretritis violenta y uretro-cistitis hemorrágicas. Muchas bacterias diferentes: Ureaplasma (2 cepas), Staphylococcus, Streptococcus, Proteus, Klebsiella. Tomó muchos antibióticos diferentes, extrañamente sin episodios importantes de resistencia, pero rara vez biofilm (?).
    Incluso sin infección, recuerdo que el nunca quería orinar, porque ardía como pedazos de vidrio roto. Con el tiempo, muchos de los síntomas agudos se vuelven permanentes las 24 horas del día, incluso durante los períodos de pausa por infecciones, en un empeoramiento interminable. En particular, comienza a tener ardor uretral y urinario intenso y perenne, uretritis crónica; sigue la «vejiga hiperactiva» con urgencia a 0 ml.
    Como nadie entiende la causa de las infecciones y los síntomas, a lo largo de los años realiza algunas pruebas que diagnostican uretritis tremenda, muy grave, edematosa y con lesiones ulcerativas, paredes delgadas. En particular, en 2014 se opera para extirpar un granuloma uretral (diatermocoagulado) y cauterizar úlceras y lesiones profundas.
    El mismo examen muestra que la vejiga es «moderadamente hiperémica, con la aparición de petequias a 120 ml de llenado».
    Después de años de deambular por los médicos, hipótesis de neuropatía: diagnosticada uretrodinia severa. Sin embargo, el examen neurofisiológico no muestra alteraciones en la recepción del pudendum … Comenzó un camino de neuromodulación sacral en 2017, pero debe someterse a tres explantes del electrodo definitivo porque se desprende, tiene un deterioro grave y finalmente una infección muy fuerte. Actualmente espera un electrodo al pudendo, pero está pendiente.
    En 2018, inexplicablemente, contrajo uretro-cistitis muy grave por BK de la TB, una forma casi desconocida y tratada en un centro especializado en Italia (seis meses de terapias después de la fase aguda). Empeoramiento grave, y se sospecha que el BK está oculto en las vías seminales o en un biofilm.
    Sigue un nuevo examen endoscópico, que muestra una uretra literalmente hecha jirones, con «paredes adelgazadas como papel de seda» (palabras del médico). Diagnóstico de «uretra extremadamente hiperémica en toda su longitud», inflamada por el susto con calcificaciónes, lesiones multiformes, úlceras profundas, edemas, … y precisamente paredes milimétricas.
    Nueva intervención: quiste uretral extirpado (que produjo oclusión parcial de la luz, estranguria, disuria); cauterizadas otras úlceras uretrales.
    Además, se observa que la vejiga está inflamada en cada cuadrante, con petequias hemorrágicas, lesiones cervicales (¿leucoplasias?). Sin embargo, la cistoscopia de hidrodistensión no se completa porque se realizó durante una fase aguda y mostró una capacidad máxima de 20 ml en narcosis: según los médicos, podría haberse atribuido a la cistitis intersticial, pero no tenía sentido realizar una prueba con la infección en progreso. Básicamente nos dejan allí sin nada. Algunos médicos especulan o aseguran c.i., otros dicen que no, también debido a la presencia bacteriana.
    Por último, y más importante, en abril otra uretritis grave (¿Ureaplasma?), complicada, ahora extendida a las vías seminales (más mucha sangre). Una resonancia magnética realizada con urgencia da noticias muy negativas:
    1. Granuloma en la uretra bulbar proximal que ocluye los conductos pre-eyaculatorios de Cowper.
    2. Quiste en la uretra prostática que bloquea los conductos seminales.
    3. Otras lesiones (leucoplasias y LEIOMIOMA) en la uretra distal / navicular.
    4. Vasos deferentes inflamados y calcificados, sospecha epididimitis y cowperitis.
    Esta vez fue necesaria la uretroplastia porque no puedes seguir quemando las lesiones y dejándolas allí, y la uretra ha estado demasiado inflamada y dañada durante muchos años. Realiza uretroplastia + reconstrucción uretral (cirugía de robot, con tejido bucal) hace veinte días para nuevas lesiones estenóticas profundas y graves. Confirmación: el leiomioma uretral es benigno (tenemos un tío con cáncer de uretra …).
    Durante la cirugía, sin embargo, se produce dehiscencia. Deben repararlo y, posteriormente, tiene un absceso en las glándulas uretrales y parauretrales (miles de glándulas pequeñas de la uretra masculina). Curado con antibiótico y ácido hialurónico durante una semana.

    Desde el punto de vista de los síntomas, no tengo palabras … empeoran con el tiempo, pero durante años tiene infinitos y muy serios, subrayo:
    Ardor intenso y dolor uretral las 24 horas del día, constante; además, la sensación de tener una piedra ardiente / pin / caída perennemente en el canal, que le gustaría expulsar. A menudo se intensifica sin razón. Obviamente, todo el canal arde y duele, desde el interior de la vejiga hasta el meato, que es prácticamente púrpura.
    ESTRANGURIA TREMENDA (pesadilla antes, durante y después de orinar). Cómo emitir una «corriente de CUCHILLAS de afeitar» o una «cascada de CRISTALES ROTOS». Se pone mucho peor si la orina no es transparente, pero el pH está en su lugar: 6.5 – 7.5. La orina cáustica también se parece al magma.
    Uretrorragias diarias, incluso sin infección, a veces asociadas con emisiones de trozos de «carne». Secreciones en algunos casos.
    Tenesmo vesical perenne muy fuerte (siente que la vejiga siempre estalla como si no la vaciara) y frecuencia cada pocos minutos (pero cada gota lo rompe en dos en la uretra). A veces se queda en el baño por mucho tiempo.
    Estímulo en la uretra y / o uretra llena y ardiente, a menudo con la consiguiente necesidad de orinar a pesar del tremendo ardor – dolor de la estranguria.
    – Siempre en la uretra, mil sensaciones: vidrio, maquinillas de afeitar, cuchillas, alfileres, fuego, hierro fundido que corre, hilo que tira, incandescencia, … … … clasificado como «síntomas sensoriales» como la neuropatía.
    Sensibilidad a la más mínima vibración, incapacidad para moverse. Un sonido es suficiente para empeorar la uretra y la vejiga, y mucho màs el automóvil y los agujeros.
    – El peor dolor jamás experimentado (incluso mucho peor que las infecciones) en relación con las eyaculaciones nocturnas, el uso de alcohol y jabón (evitado como la peste). Estas cosas crean un fuego IMPOSIBLE y terminan directamente en el hospital con quemaduras para disparar, pero realmente para disparar, sensación de una piedra incandescente para expulsar, sangrado muy grave, y debe emitir una gota liberadora por segundo, de lo contrario, muere del mal. Después de varias horas, al orinar, un dolor uretral exagerado y ardor explota y días de agonía.
    – Con una infección, todo explota, arde hasta el llanto, mucha sangre (uretrorragia, a veces hematuria), trozos de «carne», coágulos, «escara», secreciones, … Tudo peor durante mucho tiempo.
    Reciente:
    Dado que tiene afectación seminal, ardor y dolor testicular, dolor en los conductos seminales al tacto, presente solo durante unas pocas horas y de intensidad leve a media-fuerte. Empeoran al sentarse (utiliza un cojín en forma de V).

    Otras condiciones:
    Síndrome neuroléptica maligna (con anafilaxia, riesgo de muerte) que impide tomar antidepresivos como Cymbalta, opiáceos y diversas categorías de medicamentos.
    Alergias a varios medicamentos probados por pruebas.
    – Placas inflamatorias de Peyronie en el área periuretral (uretra esponjosa distal).
    – Fuerte inflamación y absceso de las glándulas uretrales y parauretrales (por ejemplo, vesículas de Littré y glándulas prostáticas aberrantes): visible durante los exámenes endoscópicos. Periuretritis.

    Notas positivas:
    Umbral de dolor infinito, todos los doctores están asombrados.
    – No tiene retención (siente uretra y vejiga llenas pero a 0 ml, realizó varias ecografías).
    No tiene problemas de próstata ni vesículas seminales (pero tiene los conductos de Cowper y los conductos eyaculadores bloqueados por la última resonancia magnética).
    – Raíces sacras normales, sin compresión pudendo de tres resonancias magnéticas diferentes.
    Intestino en su lugar, también confirmado por el examen SIBO: las bacterias siempre comienzan desde la uretra, varias veces llegan a la vejiga.
    – El colon irritable se resolvió durante varios años, pero tiene intolerancia a la lactosa y al níquel (también le dieron cistitis aguda abacteriana)
    Terapias realizadas:
    – Desafortunadamente, rellenos con antibióticos de cualquier tipo y AINE y antiinflamatorios hasta que el estómago casi se rompe. Sé que no es correcto …
    – Gabapentina 600 mg: entre los únicos medicamentos hasta el momento que no desencadenan alergias.
    – Alanerv durante unos meses (efecto cero, me parece).
    – Polase para mantener la orina limpia y reintegrar sales (más eficaz que los medicamentos).
    – Infiltraciones de cortisona y lidocaína en el pudendum: beneficios leves pero duraderos durante algunas semanas, principalmente en la vejiga. Hasta ahora, la terapia más efectiva para la vejiga.
    – Bloqueo pudendo: similar a este último pero paradójicamente menos efectivo, dura unas pocas horas.
    – Varios neuromoduladores implantados y explantados, poco beneficio pero aparentemente duraderos o progresivos.
    – Durante las intervenciones, instalación de ácido hialurónico, colágeno, botulinum en el trino, sin efecto. Cada operación es un drama tanto por el dolor (semanas atroces) como porque el catéter forma escamas en la uretra y emerge con trozos de carne roja unidos. Los médicos también tienen miedo de hacerlo y evitar el mayor tiempo posible, por lo que intentaron recetar ácido hialurónico por vía oral, pero sin efecto. Prohiben absolutamente las instilaciones físicas.

    Intentò muchos medicamentos desafortunadamente ineficaces (Kentera, Betmiga, Rivotril – dañinas – …) y suplementos (Pelvilen, Pelvilen Dual Act, Ialos, Ialuril, Deprox, …).
    En este punto, todo lo que puedo hacer es preguntarte: ¿tienes alguna idea?

    ¡¡¡Gracias infinito!!! por la paciencia de haber leído este papiro muy largo … Espero no haberte hecho perder mucho tiempo innecesariamente … Es que estoy preocupada, muy preocupada por él …
    Pero veo que hay muchas personas aquí con situaciones muy particulares, y al leer descubrí que muchos de ustedes han tenido mejoras: esto me da esperanza.

    POST SCRIPTUM
    Todo lo que escribí y las noticias que escribiré son de dominio público. Si quieres usarlo para investigaciónes o para tu magnífico blog, «lacistitis.es», ¡eres muy libre de hacerlo! Puedes publicar lo que quieras: con mucho gusto, estoy felíz de ayudar si es posible.

    Un abrazo!

    #55050
    Paolo
    Participante

    Hola Swan, ¿cómo está tu hermano? Tengo algunas ideas.

    #55052
    Paolo
    Participante

    Leí sobre el divertículo uretral junto con el quiste … ¿Lo han operado? Cuando logres responder, te diré por qué pregunté.

    #55058
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Hola y muchisimas gracias por compartir algo tan íntimo en esta forma tan detallada. Por lo que podemos entender (te recuerdo que no somos médicos ni proporcionamos consejo médico), se trataría de una neuropatía y de un suelo pélvico dolorido que llega a incluir el pene también. El síndrome que padece tu hermano no ayuda ya que no puede tomar algunos medicamentos que podrían aliviar un poco los síntomas. En realidad, podría tratarse de una CI (dicho mal tal vez incluso de una uretritis intersticial) considerando la presencia de úlceras y petequias y la falta de tolerancia de la vejiga. Probablemente los muchos ataques bacterianos anteriores causaron daños que provocaron una inflamación crónica con una alteración del estrato GAG, etc. No nos parecería correcto recomendar ningun producto en un caso como este ya que la problematica compleja requiere el parecer médico y sale totalmente de nuestras comeptencias. Por lo tanto, lo que nos encantaría hacer, si lo deseas, sería enviarte unas muestras gratuitas para consultar con el médico y probar (si compatibles y consideradas seguras) de esta manera: 2 días de toma de 1 producto, 1 día libre, 2 días con otro, etc. para evalura eventuales mejorias. Entre nuestras ideas: Ausilium Nac, Cistiquer, Heuresis, Alaquer y Ausilium 20 Plus. Nuestros mejores deseos de salud y felicidad!

    #55059
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Hola y muchas gracias por participar Paolo 🙂 Nos encantaría saber algo más sobre tu experiencia ya que pareces tener información interesante para compartir. Gracias de antemano!

    • Esta respuesta fue modificada hace 1 año, 1 mes por LaCistitis.es.
    #55067
    Swan
    Participante

    Muchas gracias, muy amables!
    Ya has respondido todo en el grupo de Facebook, del que soy miembro. Sin embargo, quiero actualizar la historia lo antes posible, tras la última intervención que fue muy compleja …
    Puedo confirmar la eficacia de su consejo y el diagnóstico de «uretritis intersticial».

    Mi hermano está probando Cistiquer para empezar, te haré saber los efectos en Fb y aquí (para que pueda ser útil a todos los usuarios).
    Muchas gracias, muy amables, te abrazo fuerte!!!

    #55068
    Swan
    Participante

    Paolo, muchas gracias, hizo otra intervención muy importante y compleja.
    Sin embargo, operó esas lesiones uretrales (quiste y divertículo) y las ha reoperado ahora. Te lo haré saber.
    Muchas gracias!

    #55079
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    ¡Estamos aquí a disposición Swan!¡Suerte!

    #55087
    Swan
    Participante

    Hola muchas gracias. ¡Eres muy amable! Ha habido malas noticias, pero esperamos histológico. Mientras tanto, continúa Cistiquer. Te lo haré saber lo antes posible 🙂

    #55089
    Swan
    Participante

    (Escribí todo en Facebook, pero para ayudar a otros también escribo aquí)

    Buenos días,

    Quería actualizarlos sobre algunos avances recientes (para que también puedan ayudar a otros) y agradecer por sus valiosos consejos!

    En agosto mi hermano tuvo una mala cirugía de resección + reconstrucción de uretra prostática (7 cm) y electrocoagulación de las glándulas uretrales (varias: acesorias, otricolares, de Halls, Littré, Guérin, Albarran y Dominguez, …).
    Se le había extirpado:
    Doble estenosis o válvula (dos anillos de cicatrices alrededor de los senos uretrales)
    Divertículo
    Quiste parauretral
    Adenocarcinoma de las glándulas uretrales, afortunadamente con muy baja malignidad e incapaz de diseminarse, pero que ocluía toda la luz (80 – 85%)

    Después de la resección con láser de la uretra y las glándulas, durante algunas semanas mi hermano tuvo un dolor tan intenso que empezó a teber náuseas a orinar. Pero …

    Lacistitis.es había recomendado (hace algún tiempo) algunos productos, incluido Cistiquer. Como tiene muchas alergias y una situación muy delicada, solo hemos probado Cistiquer hasta ahora, luego probaremos los demás.

    Debo decir que, aunque todavía no hay grandes efectos, ¡algo ha mejorado! ¡Y es lo único (además de los AINE y la morfina) que le ayuda!

    Aunque todavía es muy largo, finalmente hemos encontrado un producto útil, cuya efectividad puedo confirmar, ¡ya después de 5 días!
    Preguntamos a los médicos y aceptaron probar los otros productos también, y dijeron que Cistiquer contiene sustancias que también son útiles en hombres con ITU, porque ayudan a reparar sus estructuras (glándulas uretrales y uroseminales).

    También planeamos probar Ausilium siempre que sea posible.

    Mientras tanto, dada la gravedad del caso, estamos indagando sobre grupos ingleses, estadounidenses, incluso franceses …
    Evaluamos una consulta en el extranjero (por ejemplo, Londres).

    Mientras tanto, tratamos de investigar cualquier enfermedad autoinmune o de otro tipo (por ejemplo, Sjogren, que en los hombres puede secar y degenerar estas glándulas, u otras).

    Te lo haremos saber.
    ¡Muchísimas gracias por todo!

    #55106
    LaCistitis.es
    Superadministrador

    Muchas gracias por esta actualización. ¡Estamos todos con vosotros!

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