Tengo un SVD?

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Continúo mi pequeña maratón sobre la Cistitis Intersticial o Síndrome de la Vejiga Dolorosa (también llamada BPS = Bladder Pain Syndrome para anglófonos).

Después de explicar en un primer artículo que el CI ya no existe y que para hablar de todos los trastornos urinarios no específicos de origen desconocido, ahora se usa el nombre SVD = Síndrome de la Vejiga Dolorosa, quería compartir algunos detalles un poco más pragmáticos sobre la «forma» de este síndrome. La idea es ayudaros a comprender si «vuestro dolor» es un SVD o no.

Cistitis … sin bacterias

 El SVD es un «primo» de la cistitis clásica pero con un signo distintivo de ECBU que sale negativo, siempre sin excepción y desde el principio (de lo contrario, tenemos que pensar en un posible biofilm). Básicamente, cuando se sufre de Síndrome de la Vejiga Dolorosa (SVD), hay todos los síntomas típicos de la cistitis que pudre la vida sin parar, pero sin la infección bacteriana que conlleva (sin alivio) una toma de antibióticos. Por cierto, ¡estos mismos antibióticos incluso tienden a agravar la situación en caso de SVD debido a sus efectos secundarios!

Pero cuidado, no queremos malentendidos, la SVD no es psico … (lógica, somática o de otro tipo), es un trastorno real que envenena la existencia tanto como la cistitis (y los varios trastornos relacionados con ella). Hasta el punto que se pueden leer testimonios de personas que ya no salen de sus hogares, duermen pocas horas seguidas y han renunciado a todo lo social, sexual, profesional, etc. Un verdadero infierno que tiene la desafortunada tendencia a degenerar desde el querer orinar constantemente, sufrir y sentir dolor continuamente (con altibajos) y la falta de diagnóstico (e incluso el conocimiento y la comprensión por parte de los médicos) puede llevar a un inmenso estrés, trastornos de ansiedad o depresión real.

De antemano, la SVD puede afectar a cualquier persona: hombre o mujer, independientemente de su edad u origen, pero las mujeres siguen siendo las más afectadas.

Entonces, si resumimos, la SVD es una cistitis abacteriana cuya sintomatología proviene exclusivamente de la inflamación de la vejiga.

 ¿Qué síntomas?

 Además de la ausencia completa y permanente de bacterias en la ECBU, que es un criterio necesario e indispensable para el diagnóstico, la SVD se define como «un conjunto de signos y síntomas».

Básicamente, para ser diagnosticado debe tener uno o más de los siguientes síntomas:

– dolor con la vejiga llena y alivio al orinar

– ganas permanente de orinar, acompañada de malestar, dolor o espasmo

– polaquiuria = frecuencia urinaria (¡10 veces, 20 veces e incluso hasta 60 veces al día en los casos más graves!) durante el día y, especialmente durante la noche

– alteración de la sexualidad

Los hombres también hablan de:

– dolor testicular, a veces extendido al escroto y a toda el área perineal

– eyaculación dolorosa

– síntomas típicos de hipertrofia prostática sin que se haya comprobado (con el riesgo de seguir un mal seguimiento terapéutico hasta la cirugía de próstata innecesaria en algunos casos)

Tres pequeños comentarios, pero no menos importantes, después de dar esta lista:

  • si sufres de trastornos, dolor o quemaduras al orinar, no es una SVD (hay un SU = Síndrome Uretral)
  • si a menudo deseas orinar durante día (demasiado a menudo para la normalidad) pero haces noches de «bebés» o te levantas solo una vez de noche: podría ser un SVD
  • si el dolor se irradia y se extiende más allá de la vejiga (por ejemplo, el abdomen, alrededor del ombligo, la vagina o la uretra), podría tratarse de Síndrome de dolor pélvico

Sí, ya sé lo que me vais a decir, todos estos nombres y la jerga ¿para qué sirve? Si sabemos exactamente lo que tenemos será realmente, realmente, pero realmente más fácil para los equipos médicos que consigan manejarlo o, al menos, aliviarlo. Entonces, una vez más, mi primer consejo es evitar el enfoque suave y encontrar el diagnóstico correcto.

«Compañeros de carretera» que no engañan

Por lo que leí y los estudios epidemiológicos sobre la SVD (no hay toneladas, así que creo que los he leído todos o casi) entiendo que es un trastorno que casi nunca viaja solo. Muy a menudo se acompaña de enfermedades autoinmunes, trastornos inmunológicos y/o hormonales: dolores articulares y musculares, dolores de cabeza, alergias, artritis reumatoide, lupus, vestibulitis vulvar o vulvodyia, endometriosis, colon irritable, tiroiditis de Hashimoto, colagenopatía, etc.

La carrera de obstáculos para un diagnóstico

En 2018, asegurarse de tener una SVD sigue siendo una verdadera carrera de obstáculos:

  • porque antes de que alguien se lo tome en serio, es necesario ir varias veces a Urgencias con un dolor tremendo y ECBU negativo
  • porque los médicos mismos no conocen este síndrome, porque no saben cómo llevar las cosas, a dónde ir, qué exámenes hacer, etc.
  • porque el diagnóstico de la SVD es un DIAGNÓSTICO DE EXCLUSIÓN, es decir, que debemos revisar todo lo que no es antes de sacar conclusiones

Las primeras pistas a excluir son:

– cistitis bacteriana con biofilm

– cistitis por radiación o quimioterapia

– cistitis viral (herpes, por ejemplo)

– trastornos renales

– tuberculosis

infecciones vaginales comunes y raras

– MST/IST

– endometriosis

– trastornos neurológicos

– vaciado incompleto de la vejiga (= estasis urinaria)

– cáncer de vejiga

Entonces, comprende que antes de colocar una cámara en la vejiga o orinar con una sonda hay un infierno de muchos exámenes menos invasivos que se podrían hacer:

  • diario de alimentos e hidratación => para evaluar la calidad/cantidad de la «dieta»
  • diario de micción y heces => para excluir trastornos de la funcionalidad del intestino y la vejiga
  • investigación clínica sobre la historia del paciente => cómo comenzó todo, cuáles fueron los resultados de ECBU anteriores, medicamentos, suplementos tomados, etc. En resumen, una evaluación que requiere más de cinco minutos
  • análisis de sangre con investigaciones específicas para clamidia, tuberculosis y herpes
  • completar las pruebas de orina (investigación específica de micoplasma y todas las bacterias y levaduras «extrañas» y raras, que se encuentran en cultivos de bacterias incluso si están en cantidades consideradas «bajas» por el laboratorio)
  • examen vaginal con muestra y análisis completa también
  • ecografía pélvica => antes y después de la micción para ver si hay un residuo
  • visita con un neurólogo, un ginecólogo y un inmunólogo
  • evaluación del tono del suelo pélvico con un professional especializado en la materia
  • esclusión de vulvodinia con un especialista

Y es solo después de haber hecho todo esto que deberían llegar los famosos exámenes invasivos que son:

  • examen urodinámico => para evaluar la «calidad» de la micción
  • cistoscopia

Si no quereis hacer dos o tres cistoscopias seguidas, muchos se plantean hacer el primer «kit completo», es decir: cistoscopia bajo anestesia con hidrodistensión de la pared de la vejiga y biopsia urotelial. Al hacer esto, conseguiremos:

– una «foto» de la vejiga para ver en qué condición se encuentra y si tiene puntos específicos o áreas de inflamación

– una observación directa de la calidad de la mucosa de la vejiga cuando está distendida

=> en teoría, si es un SVD, debe presentar petequias (capilares sangrantes). Pero cuidado, una vejiga inflada como un globo también puede sangrar sin SVD!

– un examen de laboratorio objetivo y neutral (la biopsia) para conocer la composición de la pared de la vejiga e identificar posibles focos de infección, alteración de su estructura u otros

Aquí está, en pocas líneas, la carrera de obstáculos de los «guerreros de la SVD» para obtener un diagnóstico concreto, que no deja lugar a dudas y permite centrarse especialmente en remedios y métodos para aliviar el dolor.

 

 

 

9 comentarios sobre “Tengo un SVD?

  1. ¡Hola! He llegado aquí de casualidad y me parece muy interesante todo lo que leo en este blog.

    Me gustaría contar mi situación a ver si me podéis aconsejar:
    En enero tuve una infección de orina que se pasó por completo con dos tomas de fosfomicina (Monurol). Durante cinco meses estuve libre de síntomas y creo que totalmente curada. Pero el 1 de junio, hace ahora dos meses, la infección volvió bastante fuerte, con sangre visible en la orina y las mismas molestias y necesidad imperiosa de orinar. Fui a urgencias, hicieron la prueba de la tira reactiva y dijeron que había infección. Me volvieron a recetar el Monurol y los síntomas fuertes (sangre, dolor y urgencia) desaparecieron por completo en menos de 24h. Sin embargo notaba que me estaba tardando más en recuperar que la vez anterior, y con el paso de los días seguía manteniendo una ligera molestia en la vejiga al empezar a llenarse que a día de hoy aún no se me ha pasado. Si antes de tener la infección aguantaba horas sin ir al baño, ahora, a las dos horas mi vejiga ya se siente llena y molesta, con mucha presión, y por las noches necesito levantarme un par de veces. He ido al urólogo y me han hecho cultivos que dan negativos. En la ecografía no ve nada y ha comprobado que no queda residuo postmiccional, por si no estuviese vaciando la vejiga bien. No quiere hacerme pruebas más invasivas por ahora y dice que es todo de tipo inflamatorio, que mi vejiga ha quedado desestabilizada tras la infección tan fuerte. Me han probado a dar antiinflamatorios (Enantyum) que no me hacen nada, Betmiga y mas tarde Toviaz (para relajar las vejigas hiperactivas) pero tampoco me hace nada. Yo creo que mi vejiga sigue irritada/inflamada y por eso tiene menos capacidad (si la capacidad fisiológica de una vejiga es de 300cm³ la mía ahora mismo debe de estar en 100cm³).
    El caso es que veo que pasan dos meses y esto no se pasa ni los médicos me ofrecen una solución y tengo miedo de que se me haya vuelto crónico y se me haya quedado así para siempre.

    Un último apunte es que las infecciones comenzaron al cambiar de pareja sentimental, creo que las relaciones sexuales con mi novio pudieron ser la causa de las dos infecciones, y que ahora, cada vez que lo hacemos mis síntomas empeoran al día siguiente, pero también es cierto que he probado a no tener relaciones durante quince días y la inflamación no ha bajado. Así que no creo que sean la causa de la inflamación permanente que se ha quedado.

    ¿Es posible que haya alguna bacteria que no detecten los cultivos? o tal vez ¿Son signos de un SVD? ¿Que puedo hacer para bajar la inflamación y que la vejiga se recupere? Estoy desesperada.

    Gracias de antemano por vuestra ayuda.

    1. Hola y muchas gracias por tu mensaje.

      Parece que muchos factores pequeños se hayan unido para dar lugar a un problema más amplio.

      Intentaré responderte por puntos:
      – tuviste 2 episodios bacterianos en 5 meses y la persistencia de los síntomas nunca se asocia con un urocultivo positivo
      Esto tiende a excluir la posible presencia de un biofilm bacteriano (te paso el enlace solo para información: https://lacistitis.es/biofilm-bacteriano/)
      – tu sintomatología persiste después del último episodio agudo en ausencia de presencia bacteriana, de disfunción urinaria y de anomalía anatomica del tracto urinario:

      1) Este fenómeno, que resulta de una irritación de la mucosa de la vejiga, puede seguir a ataques como: episodios agudos recurrentes, consumo repetido de antibióticos, presencia de biopelículas patógenas (proinflamatorias por naturaleza), acidez de la orina. Es una inflamación del urotelio y da lugar a una sintomatología dolorosa similar a la de la cistitis bacteriana.

      En un caso como este, las funciones de reepitelización de la pared de la vejiga y su capa protectora (GAG) deben apoyarse para promover el restablecimiento de su integridad y luchar contra su inflamación. Como tal, hemos formulado la solución Equilibrio Vesical Plus que combina:

      -> Cistiquer: 2 comprimidos al día
      – Por su acción antiinflamatoria, anti-edematosa y antiséptica
      – Para ayudar y apoyar la reepitelización de la pared de la vejiga
      – Por su efecto favorable sobre la buena circulación capilar

      -> Dimannart: 1 sobre, a días alternos
      – Proporcionar todos los glicosaminoglicanos necesarios para una reepitelización correcta del urotelio
      – Apoyar la reconstrucción del tejido conectivo
      – Calmar la inflamación.

      -> Ausilium Forte: de 1 a 2 cucharadas al día
      – Por sus propiedades antiinflamatorias, antimicóticas y calmantes del dolor
      – Por su efecto alcalinizante sobre el pH urinario
      – Por su acción miorrelajante beneficiosa sobre los dolores relacionados con las contracturas pélvicas
      – Por su acción neuromoduladora sobre frecuencia y urgencia urinaria
      – Para eliminar colonias bacterianas (prevención de episodios bacterianos agudos o neutralización de gérmenes)
      Nos parece útil especificar que ciertas medidas permiten minimizar las agresiones sufridas por el urotelio y actuar favorablemente para disminuir la inflamación.

      Estas medidas incluyen:

      – una dieta alcalinizante tendencialmente: limitando quesos, productos lácteos, carne y pescado y favoreciendo fruta, verduras, cereales y alimentos ricos en almidón
      – supresión de agentes oxidantes como el alcohol y el tabaco
      – hidratación correcta: alrededor de 1,5 litros de agua al día
      – uso de ropa suelta y ropa interior de algodón
      – ingesta diaria de un suplemento antiinflamatorio natural como Morinda citrifolia contenido en productos de Ausilium

    2. 2) es fundamental subrayar el contexto de la aparición de este problema (segundo episodio en junio en un período de llegada del calor del verano, por lo tanto, es probable que la inflamación de la vejiga sea apoyada por otros factores ambientales como: alimentación, sudor, calor, piscina o mar (contacto con el bañador mojado), cambio de ritmo de vida, cambio de ropa (uso de ropa sintética), etc.

      Por esta razón, te recomiendo acompañar la toma de los productos con algunas precauciones en la vida cotidiana, como, por ejemplo:

      – mantener la hidratación diaria correcta (al menos 1,5/2 de agua al día)
      – excluir alimentos irritantes, excitantes, etc.: https://lacistitis.es/cistitis-que-comemos/
      – evitar bebidas alcohólicas, gaseosas o refrescos

      En conclusión, es importante comprender que estas medidas son el complemento necesario para maximizar la efectividad de la ingesta de los productos.

    3. – los síntomas empeoran después de las relaciones sexuales

      La agravación de la cistitis abacteriana postcoital es multifactorial. Las relaciones sexuales son un factor mecánico que
      favorece el aumento de bacterias desde la vagina a la uretra y la
      migración bacteriana de la mucosa vaginal al urotelio o de la mucosa
      intestinal al urotelio.
      Para luchar contra esto, por lo tanto, se recomienda que las mujeres
      propensas a la cistitis post-coital usen una crema vaginal antes de
      cada acto sexual para lubricar y humedecer la piel, reducir la
      fricción y aumentar la curación de la mucosa vaginal (por ejemplo, Ausilium crema).
      Es importante que esta crema contenga D-Manosa, una sustancia presente
      de forma natural en nuestro cuerpo, capaz de intervenir a nivel de
      bacterias patógenas y prevenir su adhesión en la pared de la vagina.
      Por lo tanto, las bacterias patógenas no podràn llegar a la vejiga.

    4. – crees que tu situación podría ser un SVD

      Como probablemente ya sabrás, no somos médicos y la información que proporcionamos no pretende reemplazar el consejo de un médico.
      Sin embargo, en este caso nos parece muy útil llamar tu atención sobre ciertos elementos fundamentales:

      1. la «Cistitis intersticial», una terminología que se ha abandonado en los últimos diez años en beneficio de «Síndrome de la vejiga dolorosa» (SVD), es un síndrome que consiste en un conjunto de signos y síntomas típicos que son:
      – ausencia de bacteriuria en los ECBU de control
      – urgencia y frecuencia miccional día y noche
      – dolor de vejiga que aumenta con el llenado de la vejiga y se alivia al orinar
      – ausencia de ardor urinario
      – presencia de petequias (vasos sanguíneos dañados) en la pared interna de la vejiga encontradas durante la cistoscopia
      – infiltración de mastocitos averiguada a través de una biopsia

      2. el diagnóstico de SVD se basa en un enfoque excluyente que deja de lado todos los demás diagnósticos posibles para la sintomatología encontrada. Los exámenes esenciales a realizar antes de realizar el diagnóstico, según las recomendaciones vigentes, son:
      – ECBU de primer y segundo chorro con investigación específica para gérmenes atípicos
      – control vaginal completo (muestreo vaginal, investigación de todas las EST/IST e infecciones vaginales, incluidas las cepas patógenas atípicas)
      – evaluación del suelo pélvico
      – ultrasonido pélvico
      – MRI (busqueda de una posible endometriosis en particular)
      – cistoscopia con hidrodistensión
      – biopsia de la vejiga

      3. el diagnóstico de SVD, que debe plantearse con certeza, está destinado a pacientes que hayan seguido una vía diagnóstica completa y cuyo entorno sintomático es el (sin excepción) que caracteriza este síndrome.

      4. el SVD es un síndrome que constituye la expresión visible de una (o más) patología (s) subyacente (s) que debe identificarse para poder manejar tanto los síntomas como la (s) causa (s) de estas con el fin de un alivio efectivo y duradero.

      5. la inflamación de la pared de la vejiga, que se acompaña de petequias, es una situación multifactorial debido a la alteración de la capa de glicosaminoglicanos (GAG) que recubre el interior de la pared de la vejiga y le da su impermeabilidad. Cuando esta capa se daña, el urotelio (pared de la vejiga) está expuesto a agresiones e irritaciones ambientales (acidez de la orina, presencia de desechos y toxinas, etc.) que causa una inflamación que rápidamente se vuelve crónica.
      En particular, las infecciones recurrentes del tracto urinario pueden ser la causa principal de esta alteración de la capa GAG.

      Por todos estos motivos, considerados los elementos de tu mensaje:
      – ausencia de gérmenes en su ECBU
      – ecografía
      – cistitis abacteriana

      En nuestra opinión, parece tratarse de una inflamación. Te recomendaríamos entonces:
      Solución equilibrio vesical: https://deakos.es/kitdettaglio.php?tid=16&kit=1 y Ausilium crema

      Quedo a disposición. Ánimo! 🙂

    5. Aprovecho la oportunidad de este intercambio para felicitarte por tu compromiso y tu habilidad (te has informado correctamente tanto en este blog como también, me imagino, en otras fuentes externas) y por haber entendido tu problema y haberlo presentado de forma clara y organizada. Por esta razón, me gustaría regalandote la crema Ausilium y los gastos de envío si decides realizar tu pedido Deakos 🙂

      1. Antes que nada, muchísimas gracias por tu respuesta, toda la información y los consejos me son de gran ayuda. Tras haberle dado un gran repaso al blog y antes de que me respondieras ya me había aventurado a realizar un pedido a Deakos.es el cual me ha llegado justamente hoy.
        No coincide exactamente con lo que me recomiendas pero espero haber acertado algo:
        – Cistiquer, por mis sospechas de inflamación en la vejiga y cistitis abacteriana (me mandaron dos paquetes por el precio de uno ya que están de oferta lo cual viene genial).
        – Ausilium 20 Plus, por el contenido en D- Manosa como preventivo de futuras infecciones.
        – D-mannoro, para tomar a mayores cuando haya relacciones sexuales ya que sospecho que mis dos infecciones fueron causadas de esa forma.

        Igual debería haber esperado tu consejo y comprar exactamente el pack que me recomiendas pero estaba bastante desesperada y no «podía» esperar.
        No sé como ves mi elección y si me puedes aconsejar como tomarlo exactamente. Mañana voy a comenzar con las dosis.

        Muchas gracias de nuevo.

        Un saludo!

        1. Hola y gracias a ti. Tu mensaje bien escrito y claro seguramente será inspirador para otras mujeres. Te invito a seguir las instruccones de la Solución Equilibrio Vesical plus que te recomendé (te faltarían Ausilium crema y Ausilium Forte por añadir):https://deakos.es/kitdettaglio.php?tid=16&kit=1 Si quieres añadirlos, cosa que te recomiendo hacer para un abordaje eficaz y completo, ponte en contacto con nosotros antes para beneficiar de la Crema regalo como te habíamos prometido.
          A continuación, encontrarás las indicaciones para los productos que has comprado ya:

          – Cistiquer: 2 comprimidos al día, lejos de las comidas
          – Ausilium 20 plus, 2 sobres al día disueltos en un vaso de agua, lejos de las comidas procurando no comer, beber, orinar durante 1 hora y orinando después de esta hora aún en ausencia de estimulo ayudandote con un vaso de agua
          – D-MannOro: 1 sobre (buccal sin agua) en sustitución de Ausilium Forte (en tu caso Ausilium 20 Plus) si es imposible tomar un producto soluble (ingesta de emergencia)

          Quedo a tu completa disposición. Un saludo!

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