Tengo un SVD?

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Continúo mi pequeña maratón sobre la Cistitis Intersticial o Síndrome de la Vejiga Dolorosa (también llamada BPS = Bladder Pain Syndrome para anglófonos).

Después de explicar en un primer artículo que el CI ya no existe y que para hablar de todos los trastornos urinarios no específicos de origen desconocido, ahora se usa el nombre SVD = Síndrome de la Vejiga Dolorosa, quería compartir algunos detalles un poco más pragmáticos sobre la «forma» de este síndrome. La idea es ayudaros a comprender si «vuestro dolor» es un SVD o no.

Cistitis … sin bacterias

 El SVD es un «primo» de la cistitis clásica pero con un signo distintivo de ECBU que sale negativo, siempre sin excepción y desde el principio (de lo contrario, tenemos que pensar en un posible biofilm). Básicamente, cuando se sufre de Síndrome de la Vejiga Dolorosa (SVD), hay todos los síntomas típicos de la cistitis que pudre la vida sin parar, pero sin la infección bacteriana que conlleva (sin alivio) una toma de antibióticos. Por cierto, ¡estos mismos antibióticos incluso tienden a agravar la situación en caso de SVD debido a sus efectos secundarios!

Pero cuidado, no queremos malentendidos, la SVD no es psico … (lógica, somática o de otro tipo), es un trastorno real que envenena la existencia tanto como la cistitis (y los varios trastornos relacionados con ella). Hasta el punto que se pueden leer testimonios de personas que ya no salen de sus hogares, duermen pocas horas seguidas y han renunciado a todo lo social, sexual, profesional, etc. Un verdadero infierno que tiene la desafortunada tendencia a degenerar desde el querer orinar constantemente, sufrir y sentir dolor continuamente (con altibajos) y la falta de diagnóstico (e incluso el conocimiento y la comprensión por parte de los médicos) puede llevar a un inmenso estrés, trastornos de ansiedad o depresión real.

De antemano, la SVD puede afectar a cualquier persona: hombre o mujer, independientemente de su edad u origen, pero las mujeres siguen siendo las más afectadas.

Entonces, si resumimos, la SVD es una cistitis abacteriana cuya sintomatología proviene exclusivamente de la inflamación de la vejiga.

 ¿Qué síntomas?

 Además de la ausencia completa y permanente de bacterias en la ECBU, que es un criterio necesario e indispensable para el diagnóstico, la SVD se define como «un conjunto de signos y síntomas».

Básicamente, para ser diagnosticado debe tener uno o más de los siguientes síntomas:

– dolor con la vejiga llena y alivio al orinar

– ganas permanente de orinar, acompañada de malestar, dolor o espasmo

– polaquiuria = frecuencia urinaria (¡10 veces, 20 veces e incluso hasta 60 veces al día en los casos más graves!) durante el día y, especialmente durante la noche

– alteración de la sexualidad

Los hombres también hablan de:

– dolor testicular, a veces extendido al escroto y a toda el área perineal

– eyaculación dolorosa

– síntomas típicos de hipertrofia prostática sin que se haya comprobado (con el riesgo de seguir un mal seguimiento terapéutico hasta la cirugía de próstata innecesaria en algunos casos)

Tres pequeños comentarios, pero no menos importantes, después de dar esta lista:

  • si sufres de trastornos, dolor o quemaduras al orinar, no es una SVD (hay un SU = Síndrome Uretral)
  • si a menudo deseas orinar durante día (demasiado a menudo para la normalidad) pero haces noches de «bebés» o te levantas solo una vez de noche: podría ser un SVD
  • si el dolor se irradia y se extiende más allá de la vejiga (por ejemplo, el abdomen, alrededor del ombligo, la vagina o la uretra), podría tratarse de Síndrome de dolor pélvico

Sí, ya sé lo que me vais a decir, todos estos nombres y la jerga ¿para qué sirve? Si sabemos exactamente lo que tenemos será realmente, realmente, pero realmente más fácil para los equipos médicos que consigan manejarlo o, al menos, aliviarlo. Entonces, una vez más, mi primer consejo es evitar el enfoque suave y encontrar el diagnóstico correcto.

«Compañeros de carretera» que no engañan

Por lo que leí y los estudios epidemiológicos sobre la SVD (no hay toneladas, así que creo que los he leído todos o casi) entiendo que es un trastorno que casi nunca viaja solo. Muy a menudo se acompaña de enfermedades autoinmunes, trastornos inmunológicos y/o hormonales: dolores articulares y musculares, dolores de cabeza, alergias, artritis reumatoide, lupus, vestibulitis vulvar o vulvodyia, endometriosis, colon irritable, tiroiditis de Hashimoto, colagenopatía, etc.

La carrera de obstáculos para un diagnóstico

En 2018, asegurarse de tener una SVD sigue siendo una verdadera carrera de obstáculos:

  • porque antes de que alguien se lo tome en serio, es necesario ir varias veces a Urgencias con un dolor tremendo y ECBU negativo
  • porque los médicos mismos no conocen este síndrome, porque no saben cómo llevar las cosas, a dónde ir, qué exámenes hacer, etc.
  • porque el diagnóstico de la SVD es un DIAGNÓSTICO DE EXCLUSIÓN, es decir, que debemos revisar todo lo que no es antes de sacar conclusiones

Las primeras pistas a excluir son:

– cistitis bacteriana con biofilm

– cistitis por radiación o quimioterapia

– cistitis viral (herpes, por ejemplo)

– trastornos renales

– tuberculosis

infecciones vaginales comunes y raras

– MST/IST

– endometriosis

– trastornos neurológicos

– vaciado incompleto de la vejiga (= estasis urinaria)

– cáncer de vejiga

Entonces, comprende que antes de colocar una cámara en la vejiga o orinar con una sonda hay un infierno de muchos exámenes menos invasivos que se podrían hacer:

  • diario de alimentos e hidratación => para evaluar la calidad/cantidad de la «dieta»
  • diario de micción y heces => para excluir trastornos de la funcionalidad del intestino y la vejiga
  • investigación clínica sobre la historia del paciente => cómo comenzó todo, cuáles fueron los resultados de ECBU anteriores, medicamentos, suplementos tomados, etc. En resumen, una evaluación que requiere más de cinco minutos
  • análisis de sangre con investigaciones específicas para clamidia, tuberculosis y herpes
  • completar las pruebas de orina (investigación específica de micoplasma y todas las bacterias y levaduras «extrañas» y raras, que se encuentran en cultivos de bacterias incluso si están en cantidades consideradas «bajas» por el laboratorio)
  • examen vaginal con muestra y análisis completa también
  • ecografía pélvica => antes y después de la micción para ver si hay un residuo
  • visita con un neurólogo, un ginecólogo y un inmunólogo
  • evaluación del tono del suelo pélvico con un professional especializado en la materia
  • esclusión de vulvodinia con un especialista

Y es solo después de haber hecho todo esto que deberían llegar los famosos exámenes invasivos que son:

  • examen urodinámico => para evaluar la «calidad» de la micción
  • cistoscopia

Si no quereis hacer dos o tres cistoscopias seguidas, muchos se plantean hacer el primer «kit completo», es decir: cistoscopia bajo anestesia con hidrodistensión de la pared de la vejiga y biopsia urotelial. Al hacer esto, conseguiremos:

– una «foto» de la vejiga para ver en qué condición se encuentra y si tiene puntos específicos o áreas de inflamación

– una observación directa de la calidad de la mucosa de la vejiga cuando está distendida

=> en teoría, si es un SVD, debe presentar petequias (capilares sangrantes). Pero cuidado, una vejiga inflada como un globo también puede sangrar sin SVD!

– un examen de laboratorio objetivo y neutral (la biopsia) para conocer la composición de la pared de la vejiga e identificar posibles focos de infección, alteración de su estructura u otros

Aquí está, en pocas líneas, la carrera de obstáculos de los «guerreros de la SVD» para obtener un diagnóstico concreto, que no deja lugar a dudas y permite centrarse especialmente en remedios y métodos para aliviar el dolor.

 

 

 

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