El testimonio de Ann: estoy y me quedaré en el paraíso (sin vejiga)

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Este post es muy largo. Lo siento. Pero me piden que describa mi camino, mi experiencia.

Así que aquí está: 2006, terribles dolores de estómago. Un año después, me diagnostican la enfermedad de Crohn. Los medicamentos son más o menos efectivos, insisto para que me quiten la parte de intestino dañada. Cortan 27cm y queda asentado. Cortan 27 cm y ya. Los medicamentos entonces hacen bien su trabajo y yo cuido mi alimentación y en general, las crisis son raras durante 7 años.

2016, viajando a Costa Rica: mega infección del tracto urinario (eso creí yo). Veo a un médico, antibiótico y 2 días después, vuelvo a estar bien.

Mi médico de familia sospecha la CI, me receta amitriptilina y sugiere ver a un urólogo.

El urologo me hace una cistoscopia y descubre 5 tumores en la vejiga. Los rascamos y tengo que hacer instilaciones de BCG (depósito de un líquido en la vejiga que debo guardar una hora para reconstruir la capa protectora en mi vejiga). Imposible, mi vejiga no quiere mantener el líquido por más de 15 minutos y, además, sondearme es prácticamente imposible considerando la inflamación del meato y de la uretra.

Los tumores regresan, me opero, volvemos a probar las instilaciones, los tumores vuelven, operamos, volvemos a probar las instilaciones nuevamente. Operada 5 veces en 16 meses.

A partir de entonces, cada 2 meses más o menos, una infección del tracto urinario, urgencia, antibióticos y se me pasa. ¡Y corro el baño sin parar!

Todo el tiempo, me dicen que el cáncer de vejiga no causa dolor. ¡Pero lo tengo! Me orino 40 veces al día. Me levanto de 5 a 6 veces por noche. Me prescriben Elmiron y PréGabalin. Entre todo eso, pyridium, oxibutinina, oxicodona, dilaudid, morfina, acetaminofén y me va mejor.

Aprendí mucho gracias a esta web sobre comida, estrés, etc. ¡Me habeis ayudado tanto!

Las crisis en septiembre de 2018 son menos frecuentes. Pero todavía tengo cáncer. Después de dos años pensamos en la estoma que acepto poco a poco gracias a toda la información sobre el tema.

El nuevo urólogo me dice: «¡quitemolo todo!». Bien, vale… Ovarios, útero, cérvix, uretra, meato, vejiga.

¡Bien hecho! 4 de octubre, salgo del hospital. Sin dolor, increíblemente fácil. No digo que mi energía haya regresado al 100%, todavía tengo alfileres en el estómago: realmente no he practicado todavía con la bolsa ya que una enfermera viene a revisarme todo esto aquí en casa.

¡Pero lo más, más, más maravilloso en todo esto: ya no tengo cáncer y aún mejor, no tengo más CI! Solo eso, vale oro!

Bueno, seamos honestos, no soy tan sexy, pero me digo a mí misma que con el tiempo me vestiré en consecuencia. Me conecto a esta bolsa de noche cuando me voy a la cama. Tampoco es totalmente sexy, pero creo que al final, realmente no lo necesitaré en el futuro. Queda por verse.

Ya no tomo ninguna medicina. Yo como y bebo todo lo que quiero (el vino es bueno!)

Tengo un control la semana que viene. Se quitarán mis cateteres y la enfermera vendrá también porque necesito ayuda con mi bolsa. Y me digo a mí misma que sí, tal vez algún día, me perforaré la bolsa en público o seguramente me avergonzaré en la playa o algún otro inconveniente. Pero seguiré quedandome en el paraíso solo porque ya no corro al baño y NO tengo dolor. Así que aquí está mi testimonio.

No me retiro del grupo de Facebook. Si tienes alguna pregunta, aquí estoy. Pero puede que sea un poco menos activa. Ahora tengo la posibilidad de tener una vida fuera. Una vida social. No puedo esperar para encontrar un trabajo.

Es como si mi vida hubiera estado en pausa durante 3 años y alguien simplemente le dió por fin a «JUGAR».

Buena suerte chicas y chicos. Os adoro. Habeis sido mi apoyo moral.

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